Per la «generazione Alzheimer»
serve un piano d'emergenza

Il nostro Paese non è pronto ad affrontare il prevedibile aumento del numero dei malati nei prossimi decenni


(Coerbis)
MILANO - Se il costo delle cure per la demenza fosse il bilancio di una nazione, questa sarebbe la 18esima al mondo per valore economico, 604 miliardi di dollari, pari all'1% del Pil mondiale. Secondo il Rapporto mondiale di Alzheimer Disease's International, pubblicato a settembre 2010, oggi nel mondo le persone affette da demenza sono 35,6 milioni: ebbene questo numero è destinato a raddoppiare nel 2030 e triplicare nel 2050. In Europa è previsto un aumento del 34% in questo decennio. Negli Stati Uniti hanno fatti i loro conti e hanno pubblicato, a gennaio, un'analisi chiamata Generation Alzheimer report: calcola, per esempio, che dei 10 milioni americani che quest’anno compiono 65 anni uno su 8 si ammalerà di demenza e che, tra quelli che supereranno gli 85 anni, i malati saranno 1 su 2. Risultato: oggi negli Usa si spendono 172 miliardi di dollari, nel 2050 serviranno più di mille miliardi.

Queste sono le cifre che giustificano il termine emergenza, senza timore di essere accusati di allarmismo. Meno di un mese dopo il rapporto sulla Generazione Alzheimer, Obama ha avviato una legge (National Alzheimer's Project Act) per coordinare ricerca, cure e assistenza pubblica e privata. In altri Paesi europei (Danimarca, Scozia e Inghilterra, Finlandia e Portogallo) sono partiti piani governativi per affrontare l’emergenza e strutture evolute sono presenti in Francia, Spagna e Germania. E in Italia? Noi in verità eravamo partiti bene, con il progetto Cronos, avviato nel 2000, che prevedeva l'istituzione sul territorio di circa 700 Uva (Unità di valutazione Alzheimer) che avevano il compito di individuare i malati, valutarne il grado di compromissione, mettere a punto le terapie possibili e fornire i farmaci per i primi mesi, collaborando poi con i medici di famiglia. L’obiettivo era quello di creare una rete di centri di riferimento specialistici.

«Il progetto Cronos è stato sicuramente un passo avanti per i malati e le loro famiglie», dice Gabriella Salvini Porro, presidente della federazione Alzheimer Italia, la principale associazione che si occupa delle demenze. «È stata una reale opportunità anche se l'integrazione tra assistenza e terapia non è stata sufficiente. In pratica si è troppo spesso prescritto solo farmaci e non ci si è presi cura in modo globale del malato». Ora però, compiuti dieci anni, il Progetto appare indebolito, sfaldato: attualmente le Uva dovrebbero essere 503, ma mostrano una grande disomogeneità. E non si sa nemmeno esattamente quali e dove sono, anche perché in alcune regioni hanno cambiato nome e funzioni e spesso mancano elenchi ufficiali.

«Non si capisce come le famiglie possono individuare il centro di cura dove portare il congiunto», ha denunciato in un recente convegno Nicola Vanacore dell'Istituto superiore di Sanità. Anche per questo in Lombardia è stato condotto un censimento (e una valutazione) delle strutture che si occupano dei malati con demenza, condotto dall'Istituto Mario Negri e dalla federazione Alzheimer Italia, con l'obbiettivo di realizzare una banca dati online. Inoltre, ha aggiunto Vanacore, «accanto a realtà d'avanguardia c'è un 25 per cento di Uva che sono aperte un solo giorno alla settimana e un 8 per cento in cui è presente, quando può, un solo medico». È il tipico ritratto della sanità italiana: da una parte centri di vera eccellenza (e alcuni lo erano già da prima del progetto), che hanno cercato di sviluppare i propri compiti verso l’assistenza ai malati e alle loro famiglie, dall'altra strutture burocratiche e vaste aree del Paese scoperte. «I finanziamenti con cui sono nate le Uva servivano praticamente solo per i farmaci, tranne una piccola parte per la ricerca», ricorda Giuseppe Magnani del dipartimento dei disturbi della memoria dell’Istituto di neurologia del San Raffaele di Milano. «Per il resto hanno dovuto arrangiarsi con le strutture e il personale esistente, tenendo conto che i pazienti con demenza richiedono molto impegno e molto tempo. E che serve personale specializzato, per esempio gli psicologi. E così ci sono quelli che si sono dati da fare, soprattutto per trovare le risorse, altri che si sono limitati al minimo. Ora servirà ben altro: è necessario rifinanziare, potenziare i centri, dare loro maggiori risorse». Perché anche i migliori oggi sono ricompensati con un enorme carico di lavoro e una domanda crescente, che resta spesso insoddisfatta.

Serviranno dunque, di fronte all’emergenza della «generazione Alzheimer», nuove risorse per ridare vigore ed estendere la rete di orientamento. Serviranno più soldi per la ricerca specifica, anche se l’emergenza arriverà probabilmente troppo presto per i tempi lunghi della scienza. Serviranno quindi soprattutto massicce risorse per un piano nazionale di assistenza. In Italia il costo dei pazienti non autosufficienti, in generale, ricade per la maggior parte sulle famiglie, perché, rispetto all'Europa, sono meno diffusi i servizi di assistenza domiciliare e residenziale. I circa 600mila pazienti italiani affetti da demenza, per i quali servono, si calcola, circa 60mila euro all'anno ciascuno (calcolando anche i mancati guadagni sia dei malati sia di chi li assiste), sono ancora più «abbandonati» degli altri. Sono i malati più scomodi, e saranno sempre di più, di cui nessuno vuole farsi carico.


Riccardo Renzi
03 aprile 2011