7 mila pazienti in Italia
TALASSEMIA: PIU’ SANI,PIU’ LONGEVI
Malattia genetica ed ereditaria del sangue. In aumento i casi d’importazione dai Paesi extra-comunitari

ROMA - Sta cambiando l’identikit delle persone affette da talassemia ( settemila casi in Italia). Nell’ultimo decennio l’età media di sopravvivenza è cresciuta di dieci anni. E’ migliorata,inoltre, la qualità di vita. Merito va alle trasfusioni più sicure, alle nuove terapie chelanti, all’applicazione diagnostica sempre più diffusa della risonanza nucleare magnetica che svela i pericolosi accumuli di ferro nell’organismo. In una visione generazionale, cominciano a vedersi i primi nonni di bambini talassemici.
I casi comunque aumentano nel nostro Paese, perché prende corpo la “talassemia di ritorno”. Un aumento di questa condizione genetica ed ereditaria del sangue è infatti previsto in seguito al massiccio flusso immigratorio. Medio Oriente, Sud-Est Asiatico,India e bacino del Mediterraneo sono infatti zone dove i pazienti si contano molto numerosi. L’impatto di questi flussi è concentrato soprattutto nelle regioni del nord - Italia, dove l’incremento dei malati è di circa il 40%.
A causa di un difetto genetico del sangue, cala il livello dell’emoglobina con difficoltà nel trasporto dell’ossigeno ai tessuti e riduzione del volume dei globuli rossi. Nel corso della “Giornata Mondiale”, come si è detto a Roma nell’incontro promosso dalla Fondazione “Giambrone” e da Novartis, passi avanti emergono con i nuovi farmaci per bocca come il deferasirox, che sostituisce la terapia sottocutanea con il problema dell’accumulo di ferro negli organi e nelle articolazioni. Anche la risonanza magnetica è di aiuto nel controllo per immagini del decorso clinico.
Non è ancora una malattia superata, come vogliono invece far credere i media che spesso la considerano normale – ha detto Franco Mansi, vice – presidente della Fondazione – perché non è così. Tanti giovani sono infatti costretti a sottoporsi a continue trasfusioni, controlli e ad assumere farmaci chelanti del ferro.
E’ importante dunque potenziare la rete assistenziale e mantenere sotto stretto controllo le complicazioni della malattia legate soprattutto alle continue trasfusioni causa di danni a cuore,fegato e ghiandole endocrine. Oggi, tutti i casi italiani sono inseriti in forma anonima e criptata all’interno del Web Thal, un programma computerizzato sviluppato 13 anni fa dai Centri di Torino,Genova, Milano,Cagliari e Brindisi

GIAN UGO BERTI
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