EMOFILIA: NASCE IL PROGETTO NAZIONALE D'ASSISTENZA PSICOLOGICA

 

Iniziativa dell'università Federicoi II di Napoli,poi a seguire Milano e Firenze. 6 mila persone ed i loro familiari ne saranno partecipi.

 

 

 

NAPOLI – Parte dall'univetrsità Federico II di Napoli, per estendersi al territorio nazionale,il primo progetto di assistenza psicologica al paziente con emofilia ed ai suoi familiari. L'iniziativa è promossa dalla Fondazione Paracelso onlus, in collaborazione con l'Associazione

Regionale Campana dell'Emofilia e realizzato con il supporto di Pfizer.

 

L'emofilia – come è noto – è una malattia rara legata ad un difetto congenito di uno dei fattori della coagulazione – il fattore VIII per quella A ed il IX per la B – che nelle forme gravi si traduce nell'incapacità del sangue a coagularsi provocando emorragie. La gravità è in rapporto ai tempi della diagnosi,anche se la familiarità costituisce elemento d'indagine.

 

I pazienti presentano spesso lividi,emorragie spontanee tanto esterne quanto interne (articolazioni,vie urinarie gastroenteriche) ed in caso di tagli,il sangue si coagula con fatica. In Italia sono 3 mila gli emofilici,quasi esclusivamente maschi,cui se ne aggiungo altrettanti con disturbi della coagulazione. Di questi il 46% è affetto dalla forma A ed il 9% dalla B.

 

Il progetto vuole fornire al malato un'assistenza continuativa di 18 mesi a partire dalla diagnosi – ha affermato Andrea Buzzi,presidente della Fondazione –ed è facile immaginare il trauma psicologico cui vengono sottoposti i bambini di pochi mesi od anni ed i loro familiari quando apprendono di doversi sottoporre a cure ospedaliere ed a visite mediche continue.

 

Il progetto prevede ,al momento della diagnosi,la presenza in ambulatorio di una figura fissa di riferimento come ad esempio uno

 

 

 

psicologo,un educatore od un assistente sociale che possa stare vicino ai familiari per far fronte alle componenti psicologiche ed emotive piuttosto importanti che sono di solito connesse alla diagnosi della malattia.

 

La notizia ed i primi episodi emorragici sono i momenti più critici per paziente e familiari. Oltre a Napoli, verranno strutturati in seguito anche quelli di Milano e Firenze.

 

 

GIAN UGO BERTI

 

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